Γονείς και Αυτισμός : ο δρόμος ο λιγότερο ταξιδεμένος

09 / 09 / 2018 Χριστίνα Πάσχου
Image

Οι «ιστορίες της διπλανής πόρτας» είναι συνήθως ιστορίες απλές- σύνθετες, κοινές-σπάνιες, αστείες-τραγικές, ευχάριστες-επώδυνες που αφορούν άλλους ανθρώπους μέχρι τη στιγμή που κάποια «ιστορία» θα χτυπήσει και τη δική μας πόρτα.

«Το παιδί σας έχει αυτισμό», «το παιδί σας έχει διαταραχή αυτιστικού φάσματος»,«είναι υψηλά λειτουργικό», «έχει σύνδρομο Asperger…». Μια από τις ιστορίες που παύει να αφορά τους διπλανούς μας μέχρι τότε, αλλά μπαίνει στη ζωή μας κάπως έτσι. Και τότε τι; Τότε ξεκινά για τους γονείς ένας δρόμος μακρύς, ο δρόμος ο λιγότερο ταξιδεμένος.

 

Ανακοινώσεις, Διαγνώσεις, Ορολογίες άγνωστες ή και τρομαχτικές για το γονιό που περιμένει να καταλάβει τι διαφορετικό συμβαίνει με το παιδί του. Που περιμένει να εξηγήσει εκείνο το ανεξήγητο γονεϊκό προαίσθημα ότι κάτι δεν μπορεί να κατανοήσει στη συμπεριφορά του πολυαγαπημένου του παιδιού. Που περιμένει με λαχτάρα να έρθει ένας «ειδικός» να διαψεύσει τον παραμικρό φόβο του ότι το παιδί του μπορεί να έχει κάποια διαταραχή. Τι γίνεται όμως στην περίπτωση που ο ειδικός επιβεβαιώνει τις ανησυχίες και τους φόβους του γονέα ότι κάτι «δεν πάει καλά με την πορεία ανάπτυξης του παιδιού του»;

 

Η συνάντηση με τον ειδικό, η αξιολόγηση, η ανακοίνωση, η διάγνωση όλα μοιάζουν σαν η αρχή ενός δρόμου που είναι ο λιγότερο ταξιδεμένος. Ενός δρόμου που καλείται ο γονιός να διαβεί με το δικό του μοναδικό, προσωπικό τρόπο και στο δικό του χρόνο.

 

Αδιαμφισβήτητα, η γέννηση, η απόκτηση ενός παιδιού είναι από τις πιο σημαντικές, ξεχωριστές και ιδιαίτερες εμπειρίες που μπορεί να βιώσει ένας γονιός. Οι γονεϊκές προσδοκίες για ένα υγιές, έξυπνο, όμορφο, χαρισματικό, κοινωνικό, αυθόρμητο παιδί ως συνέχεια της δικής τους ύπαρξης και υπόστασης παίρνουν σάρκα και οστά με την απόκτηση του παιδιού και είναι αυτές οι ίδιες προσδοκίες, συνήθως, που με την πρώτη διάγνωση κλονίζονται.

 

Ο χρόνος είναι σα να σταματά, τα όνειρα που κάνανε για το «ιδανικό» παιδί τους μοιάζουν να γκρεμίζονται και οι ίδιοι σα να πρέπει να επαναπροσδιορίσουν την ίδια τους τη ζωή από την αρχή. Γονείς κάθε ηλικίας, ανεξαρτήτου μορφωτικού επιπέδου και κάθε κοινωνικοοικονομικού στρώματος και εθνικότητας έρχονται αντιμέτωποι με τη διάγνωση αυτισμός. Ο δρόμος τους, ο λιγότερο ταξιδεμένος, τους καλεί να αποδεχτούν μια νέα πραγματικότητα που για κάποιους μοιάζει γολγοθάς, κακόγουστη φάρσα, τιμωρία, αδικία ή και αξεπέραστη πληγή.

 

NaN

Διάγνωση αυτισμός: συναισθήματα μπερδεμένα, ασαφή, απροσδιόριστα, έντονα. Άρνηση, πάγωμα, σοκ, σύγχυση, θυμός, ενοχές, θλίψη, μοναξιά, απόγνωση, πένθος, κατανόηση, αποδοχή. Γονείς σε απόγνωση, γονείς που νοιώθουν μόνοι, γονείς με συνεχείς ερωτήσεις
“θα το ξεπεράσει;” “θα μιλήσει;” “θα έχει φίλους;” “θα αυτοεξυπηρετείται;” “θα μπορεί να κάνει τη δική του οικογένεια;” “θα σπουδάσει;” “θα μπορεί να πάει φαντάρος;”. Συνήθως οι πρώτες ερωτήσεις έχουν στόχο να κατανοήσουν οι γονείς τη φύση του αυτισμού, να κατανοήσουν τι συμβαίνει με το παιδί τους και πόσο ίσως τους επιτρέπεται να ονειρεύονται για αυτό. Ερωτήσεις, με στόχο πέρα από τη γνώση, την εξωτερίκευση του δικού τους πόνου, της δικής τους απόγνωσης, των δικών τους φόβων. Ερωτήσεις που δίνουν χρόνο στους γονείς να διαπραγματευτούν το κομμάτι της διάγνωσης.

 

Ο δρόμος μέχρι την αποδοχή είναι δύσκολος, μακρύς , απαιτείται χρόνος και κυρίως δουλειά, γνώση, ενημέρωση και υποστήριξη των γονέων. Απαραίτητες λοιπόν οι θεραπευτικές συνεδρίες του παιδιού και το εξατομικευμένο πρόγραμμά του, αλλά υψίστης σημασίας καταδεικνύεται η συμβουλευτική υποστήριξη των γονέων και της οικογένειας (αδέλφια). Ο ειδικός θα πρέπει να έχει κατά νου ότι ο γονιός τον οποίο ενημερώνει κάθε φορά για την πορεία του παιδιού του είναι ένας γονιός που μπορεί ακόμη να μην έχει κατανοήσει απόλυτα τη φύση του αυτισμού, να μην έχει αποδεχτεί τη μονιμότητα της διάγνωσης, να βρίσκεται σε ένα εγκλωβισμένο πένθος ή θυμό. Ο γονιός που δε συνεργάζεται, ο γονιός που αμφισβητεί, ο γονιός που «αδιαφορεί», ο γονιός που τα βρίσκει όλα τέλεια ή όλα λάθος, είναι ίσως ο γονιός που χρειάζεται πιθανόν περισσότερο χρόνο για να έρθει σε επαφή με τον αυτισμό του παιδιού του. Είναι ίσως ο γονιός που δε γνωρίζει ακόμη τον τρόπο να επικοινωνήσει τα δικά του ευάλωτα, φοβισμένα κομμάτια σχετικά με τη διάγνωση του παιδιού του.

 

Ο θεραπευτής καλείται, παρά τις όποιες δυσκολίες συναντά, να κατανοήσει, να δώσει χρόνο, να στηρίξει το γονιό με την προϋπόθεση πάντα ο γονιός να είναι ανοιχτός σε αυτό το δίαυλο επικοινωνίας. Γονείς, παιδί, θεραπευτές θα πρέπει να είναι σε συνεργασία συνεχή προς όφελος όλων των μελών του συστήματος.

 

Ο γονιός που το παιδί του έχει αυτισμό είναι ένας γονιός που έχει βιώσει πληθώρα συναισθημάτων, εναλλαγών, αμφισβητήσεων και ρευστών καταστάσεων, αλλά είναι και ένας γονιός με απίστευτη εσωτερική δύναμη, ένας γονιός που συνεχώς ανακαλύπτει το παιδί του και άρα κομμάτια του εαυτού του, ένας γονιός που ξέρει να ευγνωμονεί για την ελάχιστα «μικρή» θετική αλλαγή του παιδιού του, που μόνο μικρή δεν είναι. Είναι ο γονιός που εκεί που απελπίζεται εκεί ξανασηκώνεται, εκεί που γελά εκεί μπορεί να αρχίσει να κλαίει, εκεί που θυμώνει με το Θεό, με τη ζωή, με τους ανθρώπους εκεί ευγνωμονεί για το παιδί που έχει και εκεί που νοιώθει ότι δεν ξέρει τίποτα εκεί συνειδητοποιεί πόσα νέα πράγματα έμαθε για το ίδιο του το παιδί, για τον εαυτό του, για τον κόσμο, για την ίδια τη ζωή!

 

Ο γονιός αυτός αποτελεί μέρος του θησαυρού του παιδιού του, μιας και μαζί προχωρούν, ανακαλύπτουν, σκοντάφτουν, ξανασηκώνονται, τρέχουν, ξαποσταίνουν σε αυτόν το δρόμο το λιγότερο ταξιδεμένο , ένα δρόμο που γι αυτούς είναι ταυτόσημος με τη Ζωή. Άλλωστε κανένας δρόμος δεν είναι λιγότερο ταξιδεμένος από εκείνον στον οποίο φοβόμαστε, αρνούμαστε και απαρνιόμαστε να διαβούμε ή από εκείνον που ακόμη δεν έχει εμφανιστεί μπροστά μας!

 

 

Υποσημείωση: Αφιερωμένο σε όλα τα παιδιά- τους αγαπημένους μου μαθητές που γνώρισα, συνεργάστηκα, «εκπαίδευσα», έπαιξα, γέλασα, συγκινήθηκα και κυρίως επικοινώνησα και συνδέθηκα μαζί τους και τους ξεχωριστούς γονείς τους που αναπτύξαμε σχέση εμπιστοσύνης όλα αυτά τα χρόνια’ Με τη σειρά τους, μικροί και μεγάλοι, με δίδαξαν πολλά, μου έδωσαν την ευκαιρία, χωρίς να το γνωρίζουν, να βιώσω συναισθήματα που διαφορετικά δε θα βίωνα και, τέλος, φώτισαν ένα μέρος από το δικό μου λιγότερο ταξιδεμένο δρόμο.

Χριστίνα Πάσχου

Η Χριστίνα είναι Ψυχολόγος Α.Π.Θ, με μεταπτυχιακό στην Ειδική Αγωγή από το ΕΚΠΑ, εκπαιδευόμενη στη Συστημική Συμβουλευτική και Ψυχοθεραπεία. Έχει εργαστεί για χρόνια στον ιδιωτικό τομέα (κέντρα ημέρας, κέντρα ειδικών θεραπειών) κυρίως με άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού (ατομικές-ομαδικές συνεδρίες) και με συμβουλευτική-ψυχοεκπαίδευση γονέων. Επίσης, έχει εργαστεί ως αναπληρώτρια ψυχολόγος στην πρωτοβάθμια και δευτεροβάθμια εκπαίδευση.

Τα 12 "κλειδιά" του άριστα στην Έκθεση!

29 / 05 / 2017

Η Έκθεση διδάσκεται από το δημοτικό και παρόλα αυτά, ένα μεγάλο ποσοστό υποψηφίων γράφει στις Πανελλήνιες κάτω από την βάση. Τι μπορούμε να κάνουμε για να το αποφύγουμε αυτό;

Πως να γράψω σωστά μια πηγή στην ιστορία;

22 / 05 / 2017

Από Δ΄Δημοτικού, μέχρι Γ΄Λυκείου τα παιδιά διαβάζουν βιβλία ιστορίας γεμάτα πηγές. Γιατί όμως όταν καλούνται να αναλύσουν πηγή, αντιμετωπίζουν μεγάλη δυσκολία;

10 τρόποι για πειθαρχία στην τάξη. Εσείς τους ξέρατε;

16 / 08 / 2016

Παίρνουμε επτά 45λεπτα μαθήματα, 20+ μαθητές, μια μικρή σχολική τάξη & έναν δάσκαλο ή μια δασκάλα. Ανακινούμε καλά και ελπίζουμε η σχολική μέρα να προχωρήσει χωρίς μεγάλες δυσκολίες. Όνειρο θερινής νυκτός ή εφικτός στόχος;

Τα 8 "βήματα" προς το άριστα στα Αρχαία!

03 / 06 / 2017

Το καλοκαιράκι ξεκίνησε, οι Πανελλήνιες είναι μια ανάσα μακρυά και οι υποψήφιοι των Πανελληνίων ετοιμάζονται για την εξέταση των αρχαίων. Πώς μπορούμε να τους βοηθήσουμε;

Πώς να προετοιμαστώ για τις Πανελλήνιες;

11 / 04 / 2017

Το πιο σταθερό παράπονο των υποψηφίων για πανελλήνιες είναι ότι δε ξέρουν πώς να διαβάσουν. Συχνά, η Γ΄ Λυκείου είναι η πρώτη επαφή των περισσοτέρων με το απαιτητικό διάβασμα και νιώθουν να πνίγονται. Άραγε, πώς μπορούμε να βοηθήσουμε;

Αναδυόμενος γραμματισμός: πώς μαθαίνουμε ανάγνωση και γραφή;

26 / 03 / 2017

Εσείς ξέρατε ότι η εκμάθηση της γραφής και της ανάγνωσης ξεκινά πολύ πριν την Α’ δημοτικού με βιωματικό τρόπο;

Βρείτε μας στα Social!

Τελευταία Άρθρα

Εκπαιδευτικά ΝέαΓιατί κατρακύλησαν οι βάσεις της φιλοσοφικής;

Πριν λίγες μέρες ανακοινώθηκαν οι βαθμοί και έγινε μεγάλο σούσουρο για τις βάσεις των τμημάτων της Φιλοσοφικής. Άραγε πέσαμε από τα σύννεφα ή ήταν κοινό μυστικό ότι εκεί θα καταλήγαμε;

10 / 08 / 2024

Γονείς και παιδίΤι να δηλώσω στο μηχανογραφικό;

Είμαστε λίγες μέρες πριν την έναρξη των πανελλαδικών και διάφορες ερωτήσεις βασανίζουν σταθερά τους υποψηφίους, ακόμα και τους πιο κατασταλαγμένος. Ποια σχολή να διαλέξω; Ποιο πανεπιστήμιο; Σίγουρα διάλεξα σωστά; Και αν τελικά δεν μου αρέσει;

25 / 05 / 2024

ΔιδακτικήΤις πταίει με το μάθημα της Έκθεσης;

Μπήκε ο Γενάρης και μαζί με τα πρώτα χιόνια, ξεκίνησε η δεύτερη φάση της εντατικής προετοιμασίας των υποψηφίων για τις Πανελλαδικές. Θα μπορούσαμε να πούμε πολλά για τον θεσμό των εξετάσεων, αλλά σήμερα θα ασχοληθούμε με το αγαπημένο μάθημα της Έκθεσης.

21 / 01 / 2024

Γονείς και παιδίΠρώτη φορά στο Δημοτικό. Και τώρα τι;

Η Α’ Δημοτικού είναι μια ενδιαφέρουσα και πολύ σημαντική χρονιά για τους μικρούς μαθητές, αφού θέτει τις βάσεις για την σχολική πορεία τους. Άραγε, πως θα μπορούσε να γίνει ευκολότερη;

08 / 10 / 2020

ΠαιδαγωγικήΣκέψεις με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αναλφαβητισμού

Η 8η Σεπτεμβρίου καθιερώθηκε ως η Διεθνής Ημέρα για την Εξάλειψη του Αναλφαβητισμού το 1965  με πρωτοβουλία της UNESCO, κατά τη διάρκειας της Συνόδου της Τεχεράνης. Από το 1966, γιορτάζεται κάθε χρόνο την ημερομηνία αυτή.

16 / 09 / 2020