Γονείς και Αυτισμός : ο δρόμος ο λιγότερο ταξιδεμένος

«Το παιδί σας έχει αυτισμό», «το παιδί σας έχει διαταραχή αυτιστικού φάσματος»,«είναι υψηλά λειτουργικό», «έχει σύνδρομο Asperger…». Μια από τις ιστορίες που παύει να αφορά τους διπλανούς μας μέχρι τότε, αλλά μπαίνει στη ζωή μας κάπως έτσι. Και τότε τι; Τότε ξεκινά για τους γονείς ένας δρόμος μακρύς, ο δρόμος ο λιγότερο ταξιδεμένος.

Ανακοινώσεις, Διαγνώσεις, Ορολογίες άγνωστες ή και τρομαχτικές για το γονιό που περιμένει να καταλάβει τι διαφορετικό συμβαίνει με το παιδί του. Που περιμένει να εξηγήσει εκείνο το ανεξήγητο γονεϊκό προαίσθημα ότι κάτι δεν μπορεί να κατανοήσει στη συμπεριφορά του πολυαγαπημένου του παιδιού. Που περιμένει με λαχτάρα να έρθει ένας «ειδικός» να διαψεύσει τον παραμικρό φόβο του ότι το παιδί του μπορεί να έχει κάποια διαταραχή. Τι γίνεται όμως στην περίπτωση που ο ειδικός επιβεβαιώνει τις ανησυχίες και τους φόβους του γονέα ότι κάτι «δεν πάει καλά με την πορεία ανάπτυξης του παιδιού του»;

Η συνάντηση με τον ειδικό, η αξιολόγηση, η ανακοίνωση, η διάγνωση όλα μοιάζουν σαν η αρχή ενός δρόμου που είναι ο λιγότερο ταξιδεμένος. Ενός δρόμου που καλείται ο γονιός να διαβεί με το δικό του μοναδικό, προσωπικό τρόπο και στο δικό του χρόνο.

Αδιαμφισβήτητα, η γέννηση, η απόκτηση ενός παιδιού είναι από τις πιο σημαντικές, ξεχωριστές και ιδιαίτερες εμπειρίες που μπορεί να βιώσει ένας γονιός. Οι γονεϊκές προσδοκίες για ένα υγιές, έξυπνο, όμορφο, χαρισματικό, κοινωνικό, αυθόρμητο παιδί ως συνέχεια της δικής τους ύπαρξης και υπόστασης παίρνουν σάρκα και οστά με την απόκτηση του παιδιού και είναι αυτές οι ίδιες προσδοκίες, συνήθως, που με την πρώτη διάγνωση κλονίζονται.

Ο χρόνος είναι σα να σταματά, τα όνειρα που κάνανε για το «ιδανικό» παιδί τους μοιάζουν να γκρεμίζονται και οι ίδιοι σα να πρέπει να επαναπροσδιορίσουν την ίδια τους τη ζωή από την αρχή. Γονείς κάθε ηλικίας, ανεξαρτήτου μορφωτικού επιπέδου και κάθε κοινωνικοοικονομικού στρώματος και εθνικότητας έρχονται αντιμέτωποι με τη διάγνωση αυτισμός. Ο δρόμος τους, ο λιγότερο ταξιδεμένος, τους καλεί να αποδεχτούν μια νέα πραγματικότητα που για κάποιους μοιάζει γολγοθάς, κακόγουστη φάρσα, τιμωρία, αδικία ή και αξεπέραστη πληγή.

Διάγνωση αυτισμός: συναισθήματα μπερδεμένα, ασαφή, απροσδιόριστα, έντονα. Άρνηση, πάγωμα, σοκ, σύγχυση, θυμός, ενοχές, θλίψη, μοναξιά, απόγνωση, πένθος, κατανόηση, αποδοχή. Γονείς σε απόγνωση, γονείς που νοιώθουν μόνοι, γονείς με συνεχείς ερωτήσεις
“θα το ξεπεράσει;” “θα μιλήσει;” “θα έχει φίλους;” “θα αυτοεξυπηρετείται;” “θα μπορεί να κάνει τη δική του οικογένεια;” “θα σπουδάσει;” “θα μπορεί να πάει φαντάρος;”. Συνήθως οι πρώτες ερωτήσεις έχουν στόχο να κατανοήσουν οι γονείς τη φύση του αυτισμού, να κατανοήσουν τι συμβαίνει με το παιδί τους και πόσο ίσως τους επιτρέπεται να ονειρεύονται για αυτό. Ερωτήσεις, με στόχο πέρα από τη γνώση, την εξωτερίκευση του δικού τους πόνου, της δικής τους απόγνωσης, των δικών τους φόβων. Ερωτήσεις που δίνουν χρόνο στους γονείς να διαπραγματευτούν το κομμάτι της διάγνωσης.

Ο δρόμος μέχρι την αποδοχή είναι δύσκολος, μακρύς , απαιτείται χρόνος και κυρίως δουλειά, γνώση, ενημέρωση και υποστήριξη των γονέων. Απαραίτητες λοιπόν οι θεραπευτικές συνεδρίες του παιδιού και το εξατομικευμένο πρόγραμμά του, αλλά υψίστης σημασίας καταδεικνύεται η συμβουλευτική υποστήριξη των γονέων και της οικογένειας (αδέλφια). Ο ειδικός θα πρέπει να έχει κατά νου ότι ο γονιός τον οποίο ενημερώνει κάθε φορά για την πορεία του παιδιού του είναι ένας γονιός που μπορεί ακόμη να μην έχει κατανοήσει απόλυτα τη φύση του αυτισμού, να μην έχει αποδεχτεί τη μονιμότητα της διάγνωσης, να βρίσκεται σε ένα εγκλωβισμένο πένθος ή θυμό. Ο γονιός που δε συνεργάζεται, ο γονιός που αμφισβητεί, ο γονιός που «αδιαφορεί», ο γονιός που τα βρίσκει όλα τέλεια ή όλα λάθος, είναι ίσως ο γονιός που χρειάζεται πιθανόν περισσότερο χρόνο για να έρθει σε επαφή με τον αυτισμό του παιδιού του. Είναι ίσως ο γονιός που δε γνωρίζει ακόμη τον τρόπο να επικοινωνήσει τα δικά του ευάλωτα, φοβισμένα κομμάτια σχετικά με τη διάγνωση του παιδιού του.

Ο θεραπευτής καλείται, παρά τις όποιες δυσκολίες συναντά, να κατανοήσει, να δώσει χρόνο, να στηρίξει το γονιό με την προϋπόθεση πάντα ο γονιός να είναι ανοιχτός σε αυτό το δίαυλο επικοινωνίας. Γονείς, παιδί, θεραπευτές θα πρέπει να είναι σε συνεργασία συνεχή προς όφελος όλων των μελών του συστήματος.

Ο γονιός που το παιδί του έχει αυτισμό είναι ένας γονιός που έχει βιώσει πληθώρα συναισθημάτων, εναλλαγών, αμφισβητήσεων και ρευστών καταστάσεων, αλλά είναι και ένας γονιός με απίστευτη εσωτερική δύναμη, ένας γονιός που συνεχώς ανακαλύπτει το παιδί του και άρα κομμάτια του εαυτού του, ένας γονιός που ξέρει να ευγνωμονεί για την ελάχιστα «μικρή» θετική αλλαγή του παιδιού του, που μόνο μικρή δεν είναι. Είναι ο γονιός που εκεί που απελπίζεται εκεί ξανασηκώνεται, εκεί που γελά εκεί μπορεί να αρχίσει να κλαίει, εκεί που θυμώνει με το Θεό, με τη ζωή, με τους ανθρώπους εκεί ευγνωμονεί για το παιδί που έχει και εκεί που νοιώθει ότι δεν ξέρει τίποτα εκεί συνειδητοποιεί πόσα νέα πράγματα έμαθε για το ίδιο του το παιδί, για τον εαυτό του, για τον κόσμο, για την ίδια τη ζωή!

Ο γονιός αυτός αποτελεί μέρος του θησαυρού του παιδιού του, μιας και μαζί προχωρούν, ανακαλύπτουν, σκοντάφτουν, ξανασηκώνονται, τρέχουν, ξαποσταίνουν σε αυτόν το δρόμο το λιγότερο ταξιδεμένο , ένα δρόμο που γι αυτούς είναι ταυτόσημος με τη Ζωή. Άλλωστε κανένας δρόμος δεν είναι λιγότερο ταξιδεμένος από εκείνον στον οποίο φοβόμαστε, αρνούμαστε και απαρνιόμαστε να διαβούμε ή από εκείνον που ακόμη δεν έχει εμφανιστεί μπροστά μας!

Υποσημείωση: Αφιερωμένο σε όλα τα παιδιά- τους αγαπημένους μου μαθητές που γνώρισα, συνεργάστηκα, «εκπαίδευσα», έπαιξα, γέλασα, συγκινήθηκα και κυρίως επικοινώνησα και συνδέθηκα μαζί τους και τους ξεχωριστούς γονείς τους που αναπτύξαμε σχέση εμπιστοσύνης όλα αυτά τα χρόνια’ Με τη σειρά τους, μικροί και μεγάλοι, με δίδαξαν πολλά, μου έδωσαν την ευκαιρία, χωρίς να το γνωρίζουν, να βιώσω συναισθήματα που διαφορετικά δε θα βίωνα και, τέλος, φώτισαν ένα μέρος από το δικό μου λιγότερο ταξιδεμένο δρόμο.